Anni a combattere per far aprire un centro di cura per gli autistici. Impegnarsi per dare a centinaia di ragazzi un futuro migliore nella loro terra, l’Irpinia. Ecco la storia della cooperativa sociale Pianeta autismo
Essere autistico è un modo di essere. Anche se non è il modo normale, la vita di una persona con autismo può essere appagante e felice come quella di chiunque altro. È una citazione di Angel Riviére che con il tempo è diventata il motto di Pianta autismo, la cooperativa avellinese (aderente a Confcooperative Avellino) costituita da Scipione Pagliara (presidente) e tanti altri, già attivi nell’AIPA (Associazione Irpina Pianeta Autismo), realtà necessaria sul territorio, punto di riferimento per bambini e ragazzi autistici e per i loro familiari. Uno dei tanti prodigi della cooperazione sociale in Campania, quella buona e sana, orgoglio di Federsolidarietà. Quella ostinata e tenace, che ha fatto di una necessità una virtù. Di un dispiacere immenso, azione.
La cooperativa ha come mission il benessere degli autistici e dei loro cari.
“La cooperativa sociale Pianeta Autismo si occupa di tutto quello che può essere utile per le persone affette da autismo e per le loro famiglie. Dalla diagnosi, alla riabilitazione, al dopo di noi. La nostra cooperativa – non solo perché è di tipo sociale ma soprattutto per una scelta dei fondatori (in maggioranza genitori di persone autistiche) e dei soci tutti – pur rientrando nelle attività imprenditoriali, ha un unico scopo: il benessere delle persone con autismo e delle loro famiglie. Abbiamo da tempo cancellato dal nostro vocabolario la parola profitto. L’obiettivo della cooperativa Pianeta Autismo è quello di offrire il meglio, da un punto di vista assistenziale e riabilitativo. Siamo genitori, la nostra battaglia è sacra” spiega Scipione Pagliara.
In Irpinia ci sono circa 2000 persone affette da autismo, tra cui molti bambini. Il bambino autistico è incapace di stabilire amicizie, cercare conforto, condividere il gioco, i sentimenti, le esperienze. È incapace di comunicare con il linguaggio, compreso quello del corpo, risponde con il panico e l’aggressività ai cambiamenti, ha interessi limitati e con certezza diventerà un adulto autistico. Le cure riabilitative devono essere precoci, quotidiane, di molte ore al giorno, fatte da personale specializzato ed in ambienti idonei.
“Purtroppo il problema sono i finanziamenti. Assistiamo allo sperpero del denaro pubblico in mille progetti costosi e discutibili. Un tipico esempio dell’indifferenza delle istituzione e della politica è la storia – che ci tocca da vicino – del centro per l’autismo di Avellino. Non viene terminato per soli tre-quattrocentomila euro. La responsabilità è del Comune, il committente, e della Regione” aggiunge Pagliara.
LA BATTAGLIA PER IL CENTRO PER L’AUTISMO IN IRPINIA
Una delle battaglie clou dell’AIPA è proprio questa: istituire in Irpinia un centro di riabilitazione specializzato, evitando così che le famiglia siano costrette a far curare i loro figli e i loro cari lontano. Sono anni che ci si batte affinché questo centro apra.
Nel 2002, l’assessorato alla Riqualificazione urbana del comune di Avellino, partecipa – su sollecitazione dell’Associazione irpina Pianeta autismo – ad un bando regionale e presenta un progetto per la realizzazione di un centro servizi e assistenza socio-sanitaria per soggetti autistici. Il progetto, opera dell’architetto Vittorio De Vito, allora assessore alla Riqualificazione Urbana, e del suo staff, è studiato nei minimi particolari per rispondere a tutte le esigenze di terapia dell’autismo, dall’infanzia all’età adulta. E’ stato disegnato dopo un attento studio dei migliori centri americani (Farm Community) dove vengono curati i pazienti autistici. Ad oggi, nonostante il pressing (esposti, raccolta firme, manifestazioni, fiaccolate, lettere, diffide alla Regione e agli enti locali coinvolti, azioni di sensibilizzazione) e la solidarietà di associazioni ed organizzazioni sul territorio – dove anche la Presidente della Camera, Laura Boldrini, ha promesso di venire – il centro non è ancora una realtà, perché il cantiere è chiuso. Di recente (02 aprile 2015), in occasione della giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo, Pianeta Autismo ha ricevuto l’invito dal Presidente della Repubblica Mattarella a partecipare alla manifestazione al Quirinale. Anche i dirigenti in carica della Regione Campania sono a conoscenza della battaglia della cooperativa e della sua rete.
“Vogliamo che il Centro diventi il luogo delle risposte certe. Vogliamo che le famiglie smettano di peregrinare e di essere preda di santoni che promettono una impossibile guarigione a suon di denaro. Dall’autismo non si guarisce, ma molto si può fare per abilitare le persone che ne sono affette. Vogliamo evitare che alla morte dei genitori questi ragazzi siano inchiodati ad un’esistenza vegetativa, magari chiusi in istituti non specializzato, dove nessuno potrà far nulla per loro” spiegano dalla cooperativa.
Scipione Pagliara sta anche raccogliendo le lettere che ha scritto in questi anni. Sono quasi 50 e saranno raccolte nel libro “Ad Ulisse andò anche meglio”. Una di queste lettere (“Cara Francesca”) è stata pubblicata su Il quotidiano del Sud.
« Cara Francesca, ti scrivo per chiederti perdono per tante cose e per tanti motivi che vorrei che tu capissi per potermi concedere il tuo perdono. Siamo arrivati alla fine del mese di aprile 2015 e ancora non sono riuscito, insieme a tua madre, a darti un futuro splendente ed una vita meravigliosa come tu meriti. Dopo più di 13 anni, ancora non siamo riusciti a far completare la costruzione della tua casa futura, il centro per l’autismo di Avellino. Perdonami! Quest’anno compirai 30 anni ed in trent’anni non sono riuscito a crearti un mondo migliore. Eppure da trent’anni battagliamo con tutte le nostre forze e ti prometto e ti giuro che continueremo a battagliare fino al nostro ultimo respiro» scrive Pagliara (la lettera integrale è qui).
Un testo che toglie il fiato, vero, struggente ma privo di rassegnazione.
Se Scipione Pagliara e i suoi amici e colleghi fossero rassegnati non si impegnerebbero ogni giorno, come fanno.
Anche noi vogliamo il Centro per l’autismo, anche noi desideriamo una politica sociale concreta e vicina ai bisogni reali della comunità.
PER CONTATTI CON PIANETA AUTISMO
Dott. Scipione Pagliara 3355722483 – 082526958 (Presidente della cooperativa Pianeta Autismo) scipione.pagliara@tin.it
Dott.ssa Elisa Spagnuolo 3339268558 (Presidente dell’Associazione Irpina Pianeta Autismo, AIPA)
Su Facebook: la pagina Aipa Pianeta Autismo e il gruppo Dateci subito il centro per l’autismo
Su Twitter: @PianetAutismo.
